Brak rejestru pacjentów to kolejny z problemów chorób rzadkich. Dla CLN2 również nie ma rejestru.

Zamierzamy we współpracy ze środowiskiem medycznym zająć się tym tematem. Niebawem w ramach naszej działalności uruchomimy bazę, do której będziecie mogli się zapisać, dzięki czemu wspólnie będziemy mogli poszerzać wiedzę i dzielić się doświadczeniami i analizami.