Nie byłoby Platynowej Drużyny, gdyby nie Platynowy Chłopczyk

Platynowy Chłopczyk to Kuba.
W 2015 roku zdiagnozowano u niego ultrarzadką chorobę neurodegeneracyjną CLN2, miał wtedy nieco ponad 4 latka. Co oznacza ta diagnoza, przeczytacie w zakładce CLN2 i co dalej.

Dla Kuby oznaczała wyrok.
Był wprawdzie cień nadziei – testowana cząsteczka o roboczej nazwie BMN190. Niestety wówczas była ona niedostępna dla dzieci spoza badania kliniczne-
go. Dramat czekania na ostatecznie zarejestrowany w Europie lek Brineura trwał 912 dni.
Najdłuższych dni w świecie.

Tamtą walkę z czasem Kuba przegrał, bo choroba była bezlitosna i odebrała Mu bardzo wiele. Ale od września 2017 Kubi jest już pod opieką lekarzy UKE Hamburg, gdzie dostaje swój życiodajny koktajl. Leczenie Kuby jest trudniej-
sze, bo rozpoczęło się późno. Niemniej to, jak ten Chłopak ciężko „pracuje”, by wykorzystać otrzymaną szansę, zaska-
kuje nawet Jego rodziców. Jeśli chcecie czasem zerknąć, co u Niego słychać, zapraszamy na FB:
Platynowy Chłopczyk.

Ta Kubusiowa walka pozwoliła spotkać się grupie ludzi, którzy podjęli próbę zbudowania na niej czegoś więcej… Tak właśnie w 2017 roku zrodziła się Platynowa Drużyna, która próbuje oswajać to, co rzadkie – to właśnie nasza misja.

A kto w drużynie?

Gosia Skweres-Kuchta

Zarządzanie systemem ochrony zdrowia

Agnieszka Żyźniewska

Organizacja i PR

Jola Szczypior

Kadry i księgowość

Monika Cieślińska

Koordynator ds. terapeutycznych
Dysfagia pediatryczna

Magda Malek

Support Borzytuchom

Ania Mickiewicz-Macko

Support Szczecin

Jarka Bułka-Demkowycz

Muzykoterapia

Ola Jeż-Chodorska

Neurologopedia - Komunikacja

Iza Kalejta

Sensomotoryka

Marta Kaminska

Psychologia

Alicja Rompa i Łukasz Lipiński

Hipoterapia

Asia Stopa

Fizjoterapia - SI - Padovan - AA

Ania Soja

Wolontariuszka

Ola Werner

Wolontariuszka

Poznaj platynowych
przyjaciół

Poznaj platynowych
przyjaciół

Zarażamy inspiracją

terapeuci, specjaliści, pasjonaci, rodzice
zapraszamy do współpracy – u nas rzadkie znaczy wyjątkowe