Chcemy choć trochę oswoić Was z tym, co ta choroba za sobą niesie. Ale przede wszystkim chcemy dodać Wam nadziei i siły. Głowa do góry – jest zadanie do wykonania!
Niepokojące symptomy pojawiają się stopniowo i mogą świadczyć o różnych problemach, dlatego początkowo lekarz nie podejrzewa choroby genetycznej.
Kiedy dla danej choroby dostępne jest leczenie a efekty terapii są tym lepsze, im szybciej się ją rozpocznie, zasadnym wydaje się wprowadzenie badań przesiewowych u rodzących się dzieci.
Poszukujemy rozwiązań dobrych dla mózgu, które również pomogą – wespół z terapią podstawową – okiełznać CLN2.
Brak rejestru pacjentów to kolejny z problemów chorób rzadkich. Dla CLN2 również nie ma rejestru.
Możesz wrócić tutaj już niebawem! Tymczasem zapraszamy do zapoznania się z innymi treściami dostępnymi na stronie
terapeuci, specjaliści, pasjonaci, rodzice
zapraszamy do współpracy – u nas rzadkie znaczy wyjątkowe