„Kiedy słyszysz tętent kopyt, spodziewaj się koni, nie zebry.” Choroba rzadka to taka właśnie zebra. Jest osamotniona, dlatego nazywa się ją często chorobą sierocą. Choroba rzadka występuje rzadko, czyli?
Chcemy choć trochę oswoić Was z tym, co ta choroba za sobą niesie. Ale przede wszystkim chcemy dodać Wam nadziei i siły. Głowa do góry – jest zadanie do wykonania!
Niepokojące symptomy pojawiają się stopniowo i mogą świadczyć o różnych problemach, dlatego początkowo lekarz nie podejrzewa choroby genetycznej.
Kiedy dla danej choroby dostępne jest leczenie a efekty terapii są tym lepsze, im szybciej się ją rozpocznie, zasadnym wydaje się wprowadzenie badań przesiewowych u rodzących się dzieci.
Poszukujemy rozwiązań dobrych dla mózgu, które również pomogą – wespół z terapią podstawową – okiełznać CLN2.
Brak rejestru pacjentów to kolejny z problemów chorób rzadkich. Dla CLN2 również nie ma rejestru.
Możesz wrócić tutaj już niebawem! Tymczasem zapraszamy do zapoznania się z innymi treściami dostępnymi na stronie
terapeuci, specjaliści, pasjonaci, rodzice
zapraszamy do współpracy – u nas rzadkie znaczy wyjątkowe
