Pomarańczowy
Czerwiec

Kampanię tworzymy, dzięki naszym Partnerom:

• Powiat Bytowski
• Bytów Miasto na Kaszubach
• Stacja Smaku z Udorpia k/Bytowa
• DAN-CAR Centrum Motoryzacyjne
• Uniwersytet Szczeciński
• Pomorski Uniwersytet Medyczny
• Tygodnik Kurier Bytowski
• Nordic Walking MLKS BASZTA
• DAN-CAR Centrum Motoryzacyjne
• Logo kampanii „Kto szuka, znajduje” wyrysował niezawodny Maciej Dziadyk

Pomarańczowy Czerwiec – świadomie o chorobie rzadkiej… Dla Każdego!

Dlaczego CZERWIEC jest POMARAŃCZOWY?
9 czerwca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Battena. A kolor pomarańczowy to jego symbol.

Co to ZESPÓŁ BATTENA?
To choroba rzadka, nazywamy ją potocznie „demencją dziecięcą”.

RZADKA, to dlaczego DLA KAŻDEGO?
Bo jeśli jesteś zdrowy, to zapewne znasz/poznasz kogoś „rzadkiego”.
Choroba rzadka w rodzinie to LOT NA INNĄ PLANETĘ… Ale chorzy to nadal ZIEMIANIE.

Demencja uszkadza układ nerwowy. Nawet zdrowi – powinniśmy dbać o ten najważniejszy z układów, bo na układy nie ma rady – u każdego „komórki bywają nerwowe” 😉

Czy wiesz, że…?

Symbolem chorób rzadkich jest zebra…

Jeśli za oknem usłyszycie stukot kopyt, to zapewne zobaczycie biegnące tam konie, nie zebry. To metafora, znana od 1940 roku za sprawą amerykańskiego badacza w dziedzinie medycyny Theodora Woodworda (Rubinstein i in. 2020). Wykładowcy na uczelniach medycznych podkreślają w ten sposób, że diagnozując chorego, nie należy od razu doszukiwać się u niego nietypowych rzadko występujących schorzeń. Młodzi adepci medycyny, naszpikowani wiedzą teoretyczną, zazwyczaj mają do tego skłonność, często niepotrzebnie, ponieważ miażdżącą większość społeczeństwa dotykają choroby powszechne… I tak zebra stała się symbolem chorób rzadkich.

Nie taki „rzadki”, jak go malują:

• 8% społeczeństwa choruje na choroby rzadkie;
• na 1 chorobę choruje garstka osób (1:2000 mieszkańców lub rzadziej);
• choroby rzadkie są najczęściej trudnym doświadczeniem;
• większość chorób ma podłoże genetyczne (80%);
• chorzy mają trudniej, bo wiedza o ich chorobie jest znikoma;
• na większość chorób nie ma lekarstwa (95%);
• często diagnozy szuka się miesiącami/latami.
  Można to zmienić! Rodzinne badanie WES daje wiele odpowiedzi w kilka tygodni!

Rzadki luty

• o chorobach rzadkich najwięcej mówi się w lutym, bo na ostatni dzień lutego przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich w nawiązaniu do rzadko występującego 29. dnia lutego;
• na całym świecie wiele obiektów świeci się na różowo-zielono-niebiesko – to 3 kolory symbolizujące społeczność chorujących na rzadkie schorzenia. Dlatego nasza zebra ma kolorową grzywę 🙂

Kampanię dedykujemy każdemu!

• dzieciom chorującym i zdrowym,
• rodzeństwu chorujących dzieciaków,
• rodzicom i opiekunom osób chorych,
• lekarzom, terapeutom, asystentom chorych,
• przyjaciołom, znajomym i nieznajomym.

Warto wiedzieć więcej… bo u każdego komórki bywają nerwowe 😉

1-30 czerwca 2024

W ramach kampanii realizowane są różne wydarzenia na terenie województwa pomorskiego i zachodniopomorskiego oraz online.

A CO W PROGRAMIE?

Bytów, 7-9 czerwca
Weekendowo STACJA SMAKUje na pomarańczowo

• Stacja Smaku & Fundacja Platynowa Drużyna serwują wspólnie porcję smaku i wiedzy.
  Zapraszamy do stołu! Bo komórki bywają nerwowe, zwłaszcza, kiedy są głodne 😉
  Dochód z akcji zostanie przekazany na zakup sprzętu terapeutycznego do fundacji. Zobacz!

Borzytuchom, 9 czerwca, godz. 9.oo
Pomarańczowy Marsz Nordic Walking

• Bogdan Adamczyk (trener Nordic Walking Poland)  i Przyjaciele przemierzą z kijami chronione obszary wokół Grodziska Borzytuchom. Na trasie czeka ich Pomarańczowy Przystanek przy ul. Jeziornej 21 z porcją energii i nowej wiedzy 🙂 Zobacz!

Borzytuchom, 9 czerwca, godz. 11-13.oo
Drzwi otwarte w FPD

• Zapraszamy na pogaduchy rodziców i opiekunów. Będziemy dzielić się dotychczasowym doświadczeniem. Z dzieciakami zajrzymy w różne platynowe kąty.

Szczecin, 10 czerwca, godz. 10.45
„Demencja to nie oksymoron” – spotkanie ze studentami medycyny

• Tradycyjnie już spotkamy się ze studentami prof. Marii Giżewskiej z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego, by porozmawiać o specyfice chorób rzadkich i zespole Battena. Diagnostyka, koordynacja leczenia, refundacja leku Brineura, proces leczenia w Klinice UKE Hamburg w Niemczech.

Borzytuchom, 22 czerwca, godz. 9-13.oo
„Komórki bywają nerwowe – kampania edukacyjna dla małych i dużych”

• Warsztaty dla rodzeństwa Skautów
• Projekt jest realizowany przy wsparciu Powiatu Bytowskiego dla mieszkańców powiatu

Borzytuchom – nie odpoczywamy w wakacje

• Warsztaty dla Skautów
• Projekt jest realizowany przy wsparciu Gminy Bytów dla mieszkańców gminy

26. czerwca, godz. 19-20.oo
Webinarium Czy „specjalna dieta” zawsze pomoże?
Gościem Gosi Skweres-Kuchty będzie Ewa Ehmke vel Emczyńska-Seliga, dr n. med. i n. o zdr.

• Dietetyk – absolwentka Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Wieloletni pracownik Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, nauczyciel akademicki oraz konsultant medyczny w klinice Neurosphera – Centrum Neurologii, Padaczki i Psychiatrii w Warszawie. Specjalista w zakresie dietetyki pediatrycznej i wrodzonych wad metabolizmu. W pracy zajmuje się głównie prowadzeniem pacjentów z chorobami rzadkimi i padaczką lekooporną (dieta ketogenna).
  Autor i współautor wielu punktowanych publikacji naukowych, prelegent na konferencjach, członek zespołów prowadzących badania kliniczne i wykonawca grantów naukowych. Edukator na warsztatach i szkoleniach skierowanych do specjalistów medycznych, ale również pacjentów i ich rodzin, opiekun praktyk i staży studenckich. Członek Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu oraz przewodniczący Sekcji Dietetyki w Grupie Roboczej ds. Diety Ketogennej przy Polskim Towarzystwie Neurologów Dziecięcych.
• Spotkanie m na celu pokazanie, że faktycznie są choroby, w których „specjalna dieta” jest elementem leczenia. W wielu chorobach wystarczy stosować zdrową dietę, a zmniejszanie/ zwiększanie ilości danego składnika pokarmowego czy dodatek suplementu diety na własną rękę może spowodować powikłania zdrowia. Lekarz stawia diagnozę, a dietetyk do tej diagnozy (oraz wieku pacjenta, jego masy ciała czy aktywności fizycznej) dostosowuje dietę.
• Projekt jest realizowany przy wsparciu Powiatu Bytowskiego.

A jeśli masz ochotę do naszych działań coś dodać, to wielkie dzięki!