Startujemy i finiszujemy w dniu chorób rzadkich. Dlaczego? Bo tworzymy bajkę, która kruszy mury, jakie wyrastają wokół rodzin dotkniętych chorobą rzadką, najczęściej dziecka, jednego a czasem kilkorga. Dla chorób rzadkich musimy jeszcze wiele zrobić, medycznie, ale również społecznie, by rodziny nie doświadczały wykluczenia. Adresujemy ją do dzieci, ale poczytają ją dorośli, albo posłuchają relacji i pytań, nierzadko trudnych. To będzie dobre narzędzie społecznej edukacji dla zmian, o których dużo się mówi na arenie krajowej i międzynarodowej. By były skuteczne, najlepiej pracować na ich rzecz wokół siebie. Po to, by przeciwdziałać wykluczeniu, dbać o równość i prawa chorych, którzy nie mogą być zakładnikami charakteru choroby, rzadki nie znaczy nieistotny. Te wartości podnoszone są Programie CERV. Nasza Bajka pozwoli edukować i zmieniać postawy lokalnie, a w perspektywie sieciować nasze działania z Platynowymi Ambasadorami i rozwijać organizację, by oswajać to co rzadkie.
Cel główny:
Zwiększenie świadomości o potrzebach chorujących na choroby rzadkie oraz potencjale społecznym do włączania w życie społeczne chorych i ich rodzin.
Cele szczegółowe:
Projekt kierowany był do dzieci młodszych (przedszkolaków, klas 1-3 szkół podstawowych) za pośrednictwem dorosłych (nauczycieli, rodziców, dziadków, opiekunów), którzy czytając bajkę swoim podopiecznym i pociechom, oswajali je i przy okazji samych siebie z tematem choroby rzadkiej i wyzwań, jakie ona niesi dla chorego, jego najbliższych i otoczenia. Ostatcznie, po fazie testowania treści, powstała bajka dla dzieci w wieku wczesnoszkolnym, zakładamy 7-12 lat. Nad produktami dla innych grup wiekowych pracujemy.
Zależy nam na wprowadzeniu do rodzinnych i społecznych dyskusji tematu chorób rzadkich, ale nie w kontekście smutku, bólu czy nieszczęścia, tylko w kontekście poznania nieznanego, akceptacji i włączania chorych i ich rodzin w normalne życie. W sposób naturalny boimy się nieznanego. Jak to oswoimy, okazuje się, że lepiej rozumiemy potrzeby, chętnej współdziałamy, by pokonywać ograniczenia, które wynikają z choroby. W ten sposób nie prowadzimy do kolejnych ograniczeń w sferze społecznej. A wiemy doskonale, że wykluczenie społeczne to duży problem dla chorujących i ich opiekunów. W chorobach rzadkich szczególnie, ponieważ mają one charakter przewlekły, obciążają rodzinę nie przez tydzień, nie przez miesiąc, tylko przez lata.
luty 2024 – luty 2025
To okres, kiedy bajka powstawała. Teraz zaczynamy z nią pracować.
Bajka „Platynowy Chłopczyk i Zebra” w wersji książkowej dostępna jest dla wszystkich, którzy dołączą do naszej Sieci Platynowych Ambasadorów.
W wersji dostępnej cyfrowo znajdziecie ją w załączniku.
SPOTKANIA WOKÓŁ BAJKI EDUKACYJNEJ
13. maja 2025 Bytów – Miasto na Kaszubach
Zapraszamy Dorosłych – pedagogów, psychologów, pediatrów, terapeutów, samorządowców odpowiedzialnych za edukację i zdrowie, rodziców i wszystkich zainteresowanych tematem… na spotkanie wokół bajki oswajającej ze szczególnym tematem… Wspólnie poszukamy odpowiedzi na pytania:
Opowiemy Wam o Sieci Platynowych Ambasadorów.
I o tym, jak do naszego SPA mogą dołączyć przedszkola, szkoły i inne placówki działające na rzecz edukacji. Bajka dedykowana jest Czytelnikom w wieku 7+. Autorzy zachęcają do jej rodzinnego czytania.
Każdy Gość wyjdzie ze spotkania z własną książką i certyfikatem uczestnictwa w warsztacie “Edukacja włączająca w praktyce”.
Bajka to efekt grantu realizowanego przez Fundację Platynowa Drużyna ze środków Unii Europejskiej w ramach projektu SPLOT WARTOŚCI.
Druk książki w zwiększonym nakładzie dofinansowany został przez Powiat Bytowski, Gminę Borzytuchom i Centrum Motoryzacyjne DAN-CAR.
Organizatorzy spotkania:
Termin: 13. maja 2025, godz. 13.oo-15.oo
Miejsce: Pomorska Biblioteka Pedagogiczna w Słupsku, Filia w Bytowie, ul. Wąska 12
Jeśli macie ochotę spędzić z nami trochę czasu, czekamy na Wasze zgłoszenie do 5. maja 2025. Na spotkanie obowiązują zapisy przez FORMULARZ ZGŁOSZENIOWY.
9. czerwca 2025 Szczecin
Drugie spotkanie z bajką odbędzie się w województwie zachodnipomorskim. W dzień dla nas szczególny – Światowy Dzień Zespołu Battena… Szczegóły niebawem.
Pisaniu bajki towarzyszyło tworzenie Sieci Platynowych Ambasadorów, które nazwaliśmy tak po prostu SPA 😉 A wśród pionierów SPA znaleźli się:
Czym zajmuje się Platynowy Ambasador?
Niebawem Was wtajemniczymy…
Jolanta Lorbiecka – koordynator projektu
platynowadruzyna@gmail.com
terapeuci, specjaliści, pedagodzy, pasjonaci, rodzice
zapraszamy do współpracy – u nas rzadkie znaczy wyjątkowe