Organizacja
Grant realizowany ze środków Unii Europejskiej
w ramach projektu SPLOT WARTOŚCI
O projekcie
Startujemy i finiszujemy w dniu chorób rzadkich. Dlaczego? Bo tworzymy bajkę, która kruszy mury, jakie wyrastają wokół rodzin dotkniętych chorobą rzadką, najczęściej dziecka, jednego a czasem kilkorga. Dla chorób rzadkich musimy jeszcze wiele zrobić, medycznie, ale również społecznie, by rodziny nie doświadczały wykluczenia. Adresujemy ją do dzieci, ale poczytają ją dorośli, albo posłuchają relacji i pytań, nierzadko trudnych. To będzie dobre narzędzie społecznej edukacji dla zmian, o których dużo się mówi na arenie krajowej i międzynarodowej. By były skuteczne, najlepiej pracować na ich rzecz wokół siebie. Po to, by przeciwdziałać wykluczeniu, dbać o równość i prawa chorych, którzy nie mogą być zakładnikami charakteru choroby, rzadki nie znaczy nieistotny. Te wartości podnoszone są Programie CERV. Nasza Bajka pozwoli edukować i zmieniać postawy lokalnie, a w perspektywie sieciować nasze działania z Platynowymi Ambasadorami i rozwijać organizację, by oswajać to co rzadkie.
Cel główny:
Zwiększenie świadomości o potrzebach chorujących na choroby rzadkie oraz potencjale społecznym do włączania w życie społeczne chorych i ich rodzin.
Cele szczegółowe:
- Edukacja społeczeństwa w zakresie nierówności i dyskryminacji wynikającej ze specyfiki chorób rzadkich;
- Ograniczanie barier w relacjach społecznych między dziećmi i dorosłymi ze względu na stan zdrowia;
- Wypracowanie efektywnego narzędzia kampanii edukacyjnej w postaci bajki, stworzonego w procesie inkubacji produktu (testowanie wśród grupy docelowej);
- Utworzenie sieci Platynowych Ambasadorów;
- Publikacja bajki w formie książkowej oraz cyfrowej, zgodnej ze standardami dostępności;
- Promocja bajki w mediach, szkołach, bibliotekach, ngosach.
Dla kogo?
Projekt kierowany jest do dzieci młodszych (przedszkolaków, klas 1-3 szkół podstawowych) za pośrednictwem dorosłych (nauczycieli, rodziców, dziadków, opiekunów), którzy czytając bajkę swoim podopiecznym i pociechom, sami również będą w strefie oddziaływania projektu.
Zależy nam na wprowadzeniu do rodzinnych i społecznych dyskusji tematu chorób rzadkich, ale nie w kontekście smutku, bólu czy nieszczęścia, tylko w kontekście poznania nieznanego, akceptacji i włączania chorych i ich rodzin w normalne życie. W sposób naturalny boimy się nieznanego. Jak to oswoimy, okazuje się, że lepiej rozumiemy potrzeby, chętnej współdziałamy, by pokonywać ograniczenia, które wynikają z choroby. W ten sposób nie prowadzimy do kolejnych ograniczeń w sferze społecznej. A wiemy doskonale, że wykluczenie społeczne to duży problem dla chorujących i ich opiekunów. W chorobach rzadkich szczególnie, ponieważ mają one charakter przewlekły, obciążają rodzinę nie przez tydzień, nie przez miesiąc, tylko przez lata.
Kiedy?
luty 2024 – luty 2025
Uwagi
Pisaniu bajki będzie towarzyszyć tworzenie Sieci Platynowych Ambasadorów spośród placówek edukacyjnych i rodzin… Jesteście ciekawi, czym zajmuje się Platynowy Ambasador?
Niebawem Was wtajemniczymy…
Kontakt
Jolanta Lorbiecka – koordynator projektu
platynowadruzyna@gmail.com
