Organizacja stosuje się do zasad przejrzystości w zakresie współpracy z sektorem farmaceutycznym zgodnie z wytycznymi Europejskiej Agencji do Spraw Leków
Deklaracje przejrzystości zgodnie z Dokumentem EMA/24913/2005:
- 2020 (04) – BIOMARIN PHARMACEUTICAL przekazał darowiznę w wysokości 4.000 euro
na realizację projektu „Na małym ekranie”.
- 2019 (10) – BIOMARIN PHARMACEUTICAL przekazał grant w wysokości 16.700 pln
na realizację projektu „Stworzenie portalu organizacji pacjenckiej dla CLN2 w Polsce”.