Nierówny dostęp do leczenia w chorobach o dramatycznym przebiegu, a do takich należy CLN2, zmusza do emigracji.
Nazywamy ją „zdrowotną”. Rodziny, nie zawsze w komplecie, wyjeżdżają tam, gdzie system opieki medycznej jest w stanie ratować im dziecko. Zauważamy, że na rodzimym systemie nie robi to wrażenia, choć wyjazdy z kraju nie świadczą o nim najlepiej i nie są dla niego korzystne. I mamy tu pełną świadomość tego, że leczenie chorób rzadkich jest procesem trudnym i drogim, ale nie niewykonalnym.
My natomiast odnosimy wrażenie – trochę przewrotnie, że emigracja ostatecznie dla wszystkich stron jest zwycięska. WIN dla rodzimego systemu, który pozbywa się problemu, WIN dla producenta leku, który finalnie dociera do pacjenta, tyle że w innym kraju i na bardziej stabilnym rynku i wreszcie WIN dla rodziny, która rozpoczyna leczenie, a z czasem zaaklimatyzuje się w nowej rzeczywistości. Ale czy tak powinno to wyglądać? We współpracy z Instytutem Zarządzania Uniwersytetu Szczecińskiego rozpoczęliśmy cykl badań odnośnie emigracji zdrowotnej i jej społeczno-ekonomicznych skutków. Pierwsze wyniki przedstawione zostały na łamach Polityki Zdrowotnej:
