Strona główna view
04.06.2026
Mamy dla Was jeszcze jedną ważną wiadomość! Uruchamiamy program diagnostyczny w kierunku zaburzeń ze spektrum autyzmu […]
Czytaj dalej
20.05.2026
1. Rejestr CLN2W naszym rejestrze CLN2 pojawia się coraz więcej zgłoszeń. Z jednej strony to smutne, […]
15.05.2026
9 czerwca obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Zespołu Battena. W tym roku w przeddzień tego dnia spotkamy […]
📢 Ważne dla rodzin, które kiedykolwiek – ze względu na chorobę rzadką dziecka – rozważały wyjazd za […]
05.04.2026
W Polsce wciąż brakuje pełnych danych dotyczących osób chorych na zespół Battena — zarówno liczby dzieci, […]
15.12.2025
Szukasz nietuzionkowego ? Mamy coś nieszablonowego. I to na wiele okazji. Dla małych i dużych. W […]
27.08.2025
Wpadnij do sieci, połknij haczyk! 🪝 W naszej Sieci Platynowych Ambasadorów łowimy dobre pomysły na otwarte […]
14.09.2020
Jeśli chcą Państwo, by Wasze Dziecko dołączyło do Platynowej Drużyny i uczyło się zdobywać kolejne sprawności […]
10.04.2026
Przed Skautami kolejne 3 lata ciekawych wyzwań. We współpracy z PFRON uruchamiamy projekt kompleksowej rehabilitacji społecznej […]
Fundacja Platynowa Drużyna zaprasza do składania ofert w ramach rozeznania rynku dotyczącego realizacji usług niezbędnych do […]
30.03.2026
FDA przyznało lekowi PLX-200 status „szybkiej ścieżki” (Fast Track). To szansa na sprawniejsze procedowanie nowej, doustnej terapii dla […]
06.03.2026
Trwają prace nad umożliwieniem dostępu do Brineury w Polsce. To drugie podejście do uzyskania refundacji tej […]
13.10.2025
Jesteśmy w finale konkursu Polish Project Excellence Award 2025! Kliknij niżej a dowiesz się więcej i […]
01.09.2025
📣 Zbliża się wyjątkowe wydarzenie w świecie systemu opieki zdrowotnej i HTA!Już 9–10 października 2025 r. […]
19.05.2025
Seminarium to jeden z elementów naszej kampanii „Pomarańczowy Czerwiec”, którą prowadzimy wokół Światowego Dnia Zespołu Battena, […]
13.04.2025
Przed Skautami kolejny rok ciekawych wyzwań. Jakich? Zaplanowaliśmy możliwie kompleksowe i indywidualne formy wsparcia, także te […]
28.02.2025
Nasze pierwsze dzieło!!! Platynowy Chłopczyk i Zebra, czyli bajka o oswajaniu tego co rzadkie. Choroba w […]
Co łączy Szczecin i Bytów? W miejscu dzisiejszej Trasy Zamkowej w Szczecinie znajdował się wcześniej Most […]
13.07.2024
Stowarzyszenie CEESTAHC od blisko 20 lat organizuje Sympozjum Evidence-Based Health Care.Tym razem dyskusja potoczy się wokół […]
01.06.2024
Dzisiaj Dzień Dziecka! Nie można lepiej rozpocząć. Dlaczego czerwiec jest pomarańczowy? Dlaczego tematy, które poruszamy, dotyczą […]
01.03.2024
Pisaniu bajki będzie towarzyszyć tworzenie Sieci Platynowych Ambasadorów spośród placówek edukacyjnych i rodzin… Jesteście ciekawi, czym […]
03.12.2023
Z inicjatywy amerykańskiej organizacji pacjentów BDSRA odbyło się seminarium dla rodzin dotkniętych chorobą Battena z udziałem […]
11.11.2023
Po obiecujących zapowiedziach odnośnie terapii genowej firma zatrzymuje swoje plany w zakresie prac nad rozwiązaniami dla […]
26.09.2023
Od dzisiaj do końca września eksperci ze świata medycyny, nauki i farmacji będą dyskutować o demencji […]
01.09.2023
Pozytywne informacje o terapii genowej firmy REGENXBIO w CLN2. Badacze piszą o efektach terapii wdrożonej u […]
W dalszym ciągu… Rodzicom Skautów szczególnie potrzebny jest balans życiowy. Więc obok zajęć dla dzieci, zapraszamy […]
kryje w sobie upominki z wyjątkową mocą. Platynową. Rzadko kiedy można zrobić takie zakupy…
Narzędzia dostępności
