Swego czasu zrodził się w naszych głowach pomysł na bajkę, która pomogłaby oswoić czytelnika – zarówno młodszego, jak i starszego – ze światem, w którym pojawia się choroba rzadka. To książka nie tyle dla osób chorych, ile dla ludzi wokół nich – tych bardzo blisko, ale i trochę dalej: za płotem, w szkole, w pracy…

Bo choroby rzadkie wcale nie są takie rzadkie…
Na jedną chorobę choruje niewiele osób, ale łącznie dotykają one 8% populacji (do 3 mln osób w Polsce), a ok. 50% z nich ujawnia się w wieku dziecięcym. Choorba zmienia życie całej rodziny i oddziałuje na otoczenie tej rodziny. Zatem mówimy o ogromnej części społeczeństwa, która – jeśli połączy siły – może sobie wzajemni ebardzo pomóc.

Bajka już powstała. Podpowiada, jak rozmawiać z dziećmi o chorobach, które czasem dotykają ich koleżanki i kolegów. Niekiedy te choroby są bardzo specyficzne, powodują wielkie zmiany w życiu – i o tych zmianach oraz wyzwaniach warto rozmawiać. Sądzimy, że nie tylko dzieci wyciągną z tej bajki sporo wiedzy i wartości. Zachęcamy, by bajkę w domach czytać rodzinnie, a w szkołach – omawiać ją i dyskutować o niej z opiekunami grupy. Więcej o projekcie.

Książka ta dała początek Sieci Platynowych Ambasadorów (SPA). Prekursorami Sieci stały się placówki edukacyjne i rodziny, z którymi testowaliśmy treść bajki zanim trafiła do druku.

Tej bajki nie można kupić. ALE MOŻNA JĄ ZDOBYĆ!
Wpadając do Sieci… Platynowych Ambasadorów

Platynowy Ambasador to nasz Partner w terenie, który wspólnie z nami chce oswajać to, co rzadkie:

  • w lutym, bo ostatniego dnia lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Prowadzimy wówczas kampanię „Oswajamy rzadkie”, gdzie symboliczną rolę odgrywają trzy kolory: zielony, niebieski i różowy z nutką fioletu. Być może zauważyliście w swojej okolicy ważne obiekty podświetlone w tych kolorach na znak solidarnosci z chorymi?
  • w czerwcu, bo 9 czerwca obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Zespołu Battena (demencji dziecięcej), choroby uszkadzającej układ nerwowy. Nasza kampania „Pomarańczowy Czerwiec – komórki bywają nerwowe” porusza różne wątki związane z funkcjonowaniem układu nerwowego. Pomarańczowy to kolor demencji a Platynowa Drużyna powstała w odpowiedzi na tę właśnie chorobę, zdiagnozowaną u pewnego małego chłopca.

Bajka to pierwsze narzędzie edukacyjne. Pracujemy nad kolejnymi. Wszystkie narzędzia będziemy Wam udostepniać z nadzieją, że zrobią dobrą robotę w Waszej okolicy. Większa świadomość społeczna wokół chorób rzadkich to większa szansa na zrozumienie wyzwań, jakie choroba niesie dla całej rodziny. Dzięki temu bliscy – rodzina, przyjaciele, znajomi – mogą lepiej na nie odpowiadać, czyniąc życie każdej ze stron pełniejszym, w pewien sposób „normalnym” i wolnym od wykluczenia. Materiały znajdziecie w sekcji DLA AMBASADORÓW.

Kto może wpaść do Sieci?

  • Organizacje: przedszkola, szkoły, domy kultury, NGO, firmy, instytucje, każdy podmiot, który ma pomysł na oswajanie tematu. Przejdź do sekcji ORGANIZACJA W SPA
  • Rodziny jako pierwsze zespoły, w których przychodzi nam wszystkim funkcjonować. Przejdź do sekcji RODZINA W SPA

Ten film reprezentował incjatywę SPA podczas konkursu Polish Project Excellence Award 2025. Zostaliśmy Srebrnym Finalistą – to dadało skrzydeł i argumentów, by bajka pracowała dalej i szerzej…. Zatem – wzmocnieni rekomendacją Kapituły konkursu – sredecznie zapraszamy Was do SPA.