Pomarańczowy
Czerwiec 2025

Kampanię tworzymy, dzięki naszym Partnerom:

• Powiat Bytowski
• Bytów Miasto na Kaszubach
• Stacja Smaku z Udorpia k/Bytowa
• DAN-CAR Centrum Motoryzacyjne
• Uniwersytet Szczeciński
• Pomorski Uniwersytet Medyczny

Pomarańczowy Czerwiec – świadomie o chorobie rzadkiej… Dla Każdego!

Dlaczego CZERWIEC jest POMARAŃCZOWY?
9 czerwca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Battena. A kolor pomarańczowy to jego symbol.

Co to ZESPÓŁ BATTENA?
To choroba rzadka, nazywamy ją potocznie „demencją dziecięcą”.

RZADKA, to dlaczego DLA KAŻDEGO?
Bo jeśli jesteś zdrowy, to zapewne znasz/poznasz kogoś „rzadkiego”.
Choroba rzadka w rodzinie to LOT NA INNĄ PLANETĘ… Ale chorzy to nadal ZIEMIANIE.
Demencja uszkadza układ nerwowy. Nawet zdrowi – powinniśmy dbać o ten najważniejszy z układów, bo na układy nie ma rady – u każdego „komórki bywają nerwowe” 😉

Czy wiesz, że…?

Symbolem chorób rzadkich jest zebra…

Jeśli za oknem usłyszycie stukot kopyt, to zapewne zobaczycie biegnące tam konie, nie zebry. To metafora, znana od 1940 roku za sprawą amerykańskiego badacza w dziedzinie medycyny Theodora Woodworda (Rubinstein i in. 2020). Wykładowcy na uczelniach medycznych podkreślają w ten sposób, że diagnozując chorego, nie należy od razu doszukiwać się u niego nietypowych rzadko występujących schorzeń. Młodzi adepci medycyny, naszpikowani wiedzą teoretyczną, zazwyczaj mają do tego skłonność, często niepotrzebnie, ponieważ miażdżącą większość społeczeństwa dotykają choroby powszechne… I tak zebra stała się symbolem chorób rzadkich.

Nie taki „rzadki”, jak go malują:

• 8% społeczeństwa choruje na choroby rzadkie;
• na 1 chorobę choruje garstka osób (1:2000 mieszkańców lub rzadziej);
• choroby rzadkie są najczęściej trudnym doświadczeniem;
• większość chorób ma podłoże genetyczne (80%);
• chorzy mają trudniej, bo wiedza o ich chorobie jest znikoma;
• na większość chorób nie ma lekarstwa (95%);
• często diagnozy szuka się miesiącami/latami.
  Można to zmienić! Rodzinne badanie WES daje wiele odpowiedzi już nawet w kilka dni roboczych (WES cito)!

Rzadki luty

• o chorobach rzadkich najwięcej mówi się w lutym, bo na ostatni dzień lutego przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich w nawiązaniu do rzadko występującego 29. dnia lutego;
• na całym świecie wiele obiektów świeci się na różowo-zielono-niebiesko – to 3 kolory symbolizujące społeczność chorujących na rzadkie schorzenia. Dlatego nasza zebra ma kolorową grzywę 🙂

Kampanię dedykujemy każdemu!

• dzieciom chorującym i zdrowym,
• rodzeństwu chorujących dzieciaków,
• rodzicom i opiekunom osób chorych,
• lekarzom, terapeutom, asystentom chorych,
• przyjaciołom, znajomym i nieznajomym.

Warto wiedzieć więcej… bo u każdego komórki bywają nerwowe 😉

1-30 czerwca 2025

W ramach kampanii realizowane są różne wydarzenia na terenie województwa pomorskiego i zachodniopomorskiego.

A CO W PROGRAMIE?

BYTÓW, 7 CZERWCA
SEMINARIUM „KOMÓRKI BYWAJĄ NERWOWE”

UWAGA !!!! Na spotkanie obowiązują zapisy przez formularz zgłoszeniowy: https://forms.gle/rNTYDL75iQX6XvTZ8
Na zgłoszenia czekamy do środy 4.06.2025. Wszyscy goście otrzymają po spotkaniu certyfikaty udziału w seminarium.
Wydarzenie realizujemy dzięki wsparciu Powiatu Bytowskiego i Gminy Bytów.