O projekcie

O projekcie

Do Platynowej Drużyny dołączył nowy pojazd – PLATOPOLDEK 🙂
28-letni polonez ze szczególną historią, przed laty jeździł nim Wujek a potem Dziadek Platynowego Chłopczyka. Rodzina przekazała ten wyjątkowy dla niej pojazd fundacji, by….

Teraz PlatoPoldek ma nową misję, będzie z nami oswajał to, co rzadkie… Pozwoli szerzyć informacje i zwiększać świadomość na tematy trudne: chorób rzadkich, a zwłaszcza demencji dziecięcej.  niepełnosprawności i otwartości. To będzie pojazd Platynowych Skautów 🙂
Już projektujemy jego image  w barwach fundacyjnych i battenowskich*
* zespół Battena (CLN2 lub demencja dziecięca) to ultrarzadka choroba, którą diagnozuje się rocznie średnio u 5 dzieci w Polsce, piszemy o tym tutaj.

Zaręczamy, PlatoPoldek weźmie udział w niejednym rajdzie, a już z pewnością Charytatywnym Rajdzie Koguta. Bo to właśnie podczas tegorocznego Rajdu zrodził się spontanicznie projekt renowacji naszego poloneza.
Chcemy, by informacje o chorobach rzadkich, a demencji dziecięcej szczególnie, dotarły do jak najszerszego grona. To ważne, by szybciej diagnozować i by wreszcie umożliwić leczenie rodzinom w kraju. Teraz są one zmuszone wyjeżdżać, najczęściej do sąsiednich Niemiec, gdzie lek Brineura jest refundowany.

Dziękujemy Wszystkim, którzy dołączają do akcji.
Wydawać by się mogło, że choroby rzadkie z motoryzacją mają niewiele wspólnego.
A jednak, u nas to połączenie „odpaliło”.

Kontakt

Kontakt

Jeśli macie ochotę dołączyć do tej nietypowej akcji, przekazując części, pomoc przy pracach remontowych czy symboliczną złotówkę – fantastycznie, będziemy krok dalej!
Na wszystkie Wasze pytania odpowie Agnieszka Żyźniewska, tel. 509653805.

Darowiznę można przekazać na konto: mBank S.A. 92 1140 2004 0000 3002 7721 6365
(w tytule: Darowizna – Platopoldek).

Galeria

Galeria

Poznaj Platynowych
Ambasadorów

Poznaj Platynowych
Ambasadorów

Zarażamy inspiracją

terapeuci, specjaliści, pasjonaci, rodzice
zapraszamy do współpracy – u nas rzadkie znaczy wyjątkowe

Skip to content