Organizacja
Badanie prowadzone jest przez Uniwersytet Szczeciński, przy wsparciu HTA Consulting, a finansowane przez Narodowe Centrum Nauki. Zyskało pozytywną opinię Komisji ds. Stosowania Standardów Etycznych w Badaniach Naukowych w Uniwersytecie Szczecińskim (Uchwała nr 10/2026). To współpraca uznanych instytucji, którym możecie zaufać.
O projekcie
📢 Ważne dla rodzin, które kiedykolwiek – ze względu na chorobę rzadką dziecka – rozważały wyjazd za granicę. Mamy możliwość przekucia Waszych doświadczeń w dowody naukowe. A dowody naukowe są zawsze silnym argumentem w każdej dyskusji z systemem.
Zapraszamy do udziału w badaniu naukowym. Dotyczy ono doświadczeń związanych z wyjazdem za granicę (lub jego rozważaniem) w poszukiwaniu leczenia i wsparcia niedostępnego w Polsce. Jest skierowane do rodzin, które:
- wyjechały i nadal mieszkają za granicą,
- wyjechały i po pewnym czasie wróciły do Polski
- oraz tych, które rozważały wyjazd, ale ostatecznie nie wyjechały.
Wasz głos pomoże lepiej zrozumieć potrzeby rodzin i przygotować rekomendacje na rzecz zmian w systemie opieki zdrowotnej dla dzieci z chorobami rzadkimi.
🕊️ Ankieta jest dobrowolna, anonimowa i można wypełniać ją etapami.
Każda historia i każde doświadczenie mają ogromne znaczenie.
Dziękujemy za wsparcie!
Ankieta jest aktywna do 30 września 2026.
