Swego czasu zrodził się w naszych głowach pomysł na bajkę, która pomogłaby oswoić czytelnika – zarówno młodszego, jak i starszego – ze światem, w którym pojawia się choroba rzadka. To książka nie tyle dla osób chorych, co dla ludzi wokół nich – tych bardzo blisko, ale i trochę dalej: za płotem, w szkole, w pracy…

Bajka już powstała. Teraz pracujemy nad kolejnymi narzędziami, które będą wspierać kampanię zwiększania świadomości na temat chorób rzadkich. Większa świadomość społeczna to większa szansa na zrozumienie choroby i wyzwań, jakie niesie ona dla całej rodziny. Dzięki temu bliscy – rodzina, przyjaciele, znajomi – mogą lepiej na nie odpowiadać, czyniąc życie każdej ze stron pełniejszym, w pewien sposób „normalnym” i wolnym od wykluczenia.

Tej bajki nie można kupić.
ALE MOŻNA JĄ ZDOBYĆ!

Jak? Już tłumaczymy…

Bajka zainspirowała nas do stworzenia SPA, czyli Sieci Platynowych Ambasadorów.
Platynowy Ambasador to nasz Partner w terenie – osoba, instytucja lub rodzina – która wspólnie z nami chce oswajać to, co rzadkie. Szczególnym czasem dla działań SPA są zawsze:

  • Luty – ostatniego dnia lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Prowadzimy kampanię „Rzadki luty”, z trzema kolorami w tle: zielonym, niebieskim i różowym z nutką fioletu – symbolizują one właśnie choroby rzadkie.
  • Czerwiec – 9 czerwca obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Zespołu Battena (demencji dziecięcej), choroby uszkadzającej układ nerwowy. Kampania „Pomarańczowy Czerwiec – Komórki bywają nerwowe” porusza różne wątki związane z funkcjonowaniem układu nerwowego. Pomarańczowy to kolor demencji.

Kto może dołączyć do SPA?

  • Podmioty edukacyjne: przedszkola, szkoły, domy kultury, NGO, firmy itd.
  • Rodziny – wystarczy nadać zespołowi nazwę.

Co dajemy Ambasadorom?
Narzedzia do wykorzystania w swoich działaniach:

  • Książkę do biblioteczki (1 egz. dla rodziny, 3 dla instytucji) – dedykowana dzieciom 7+.
  • Scenariusz lekcji – w opracowaniu, dostępny od października 2025.
  • Dodatkowe materiały dla różnych grup wiekowych – w przygotowaniu.

Co Ambasador może dać nam?

  • Wpisowe to inspiracja – pomysł na kolejne formy działań, które można w łatwy sposób wdrażać samemu w swoim najbliższym otoczeniu – będziemy je propagować. A te bardziej skomplikowane spróbujemy podjąć w ramach naszych projektów. Chodzi o to, by wspólnie oswajać z tematyką chorób rzadkich na różnych płaszczyznach: wczesnej diagnozy, zdrowego stylu życia, profilaktyki, empatii, wspólnoty, zrozumienia.
  • Świecenie dla chorób rzadkich 28/29 lutego – w kolorach: niebieskim, różowym i zielonym (np. podświetlenie budynku, dekoracje).
  • Działania edukacyjne:
    • w lutym z wykorzystaniem naszych narzędzi (bajka, scenariusz),
    • w czerwcu wokół tematów pracy układu nerwowego (narzędzia w opracowaniu),
    • można też wdrażać własne pomysły!

📦 Materiały – jak je otrzymać?

  • Wersja elektroniczna – udostępniana w chmurze (potrzebny adres Gmail).
  • Wersja drukowana:
    • odbiór osobisty: Borzytuchom, ul. Jeziorna 21,
    • wysyłka do paczkomatu.

📮 Projekt ma charakter niekomercyjny – prosimy o darowiznę 20 zł na pokrycie kosztów wysyłki (dot. tylko wersji papierowej):
BNP Paribas 43 1600 1462 1747 1230 7000 0005
Tytuł przelewu: Darowizna na cele statutowe SPA

Dołączacie?
Świetnie – czekamy na Waszą wiadomość! 📬
📧 platynowadruzyna@gmail.com

✉️ Temat maila: SPA
📝 W treści podajcie:

  1. Nazwa Waszego Podmiotu/ Teamu
  2. Adres e-mail
  3. Osoba kontaktowa
  4. Telefon
  5. Adres paczkomatu (jeśli dotyczy)
  6. 💡 Wasz pomysł na działanie!
    Mały, duży, prosty czy szalony – każdy się liczy. Im rzadszy, tym lepiej! 💙💗💚