9 czerwca obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Zespołu Battena.
W tym roku w przeddzień tego dnia spotkamy się w Sejmie RP na konferencji pt. „Emigracja zdrowotna w oparciu o chorobę CLN2” – 8 czerwca 2026, godz. 14.oo.
Patronat nad wydarzeniem objęła Pani Marszałek Sejmu Monika Wielichowska.
Konferencja odbędzie się w ramach wspólnego posiedzenia Parlamentarnych Zespołów ds.:
- Chorób Rzadkich pod przewodnictwem prof. Alicji Chybickiej
- Chorób Centralnego Układu Nerwowego oraz SMA pod przewodnictwem poseł Iwony Kozłowskiej.
WAŻNE! Zapraszamy Rodziców i osoby zainteresowane tematem do udziału w wydarzeniu z możliwością zabrania głosu w częsci dyskusyjnej.
Prosimy o przesłanie wiadomości o chęci uczestnictwa na adres mailowy: cln2@platynowadruzyna.pl z numerem telefonu do kontaktu. Oddzwonimy, by omówić szczegóły uzyskania przepustki do Sejmu. Termin zgłoszeń: 31.05.2026.
Agenda spotkania (aktualizacja dn. 29.05.2026)
godz. 14:00-14:10 – Otwarcie i powitanie gości
Monika Wielichowska, Wicemarszałek Sejmu RP
Iwona Kozłowska, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego oraz Parlamentarnego Zespołu ds. SMA
prof. Alicja Chybicka, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
godz. 14:10-14:20
Ceroidolipofuscynoza neuronalna typu 2, czyli demencja dziecięca – charakterystyka kliniczna
prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii Epileptologii, Instytut Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich
godz. 14:20-14:30
Leczenie CLN2 – teraźniejszość i przyszłość
prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej, Gdański Uniwersytet Medyczny, przewodnicząca zarządu głównego Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcej
godz. 14:30-14:45
Wielowymiarowość emigracji zdrowotnej na przykładzie ceroidolipofuscynozy neuronalnej typu 2 (CLN2)
dr n. ekon. Małgorzata Skweres-Kuchta, adiunkt w Katedrze Organizacji i Zarządzania Instytutu Zarządzania Uniwersytetu Szczecińskiego, prezes zarządu Fundacji Platynowa Drużyna
godz. 14:45-14:55
Osiągnięcia i wyzwania w obszarze rzadkich chorób neurodegeneracyjnych w Polsce, w tym CLN2 – perspektywa konsultanta krajowego
prof. dr hab. n. med. Justyna Paprocka, Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii
Dziecięcej, Wydział Nauk Medycznych w Katowicach, Śląski Uniwersytet Medyczny
w Katowicach, Konsultant Krajowy w dziedzinie neurologii dziecięcej
godz. 14:55-15:05
CLN2 w codziennej praktyce klinicznej – nasi pacjenci
prof. dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, pediatra, neurolog dziecięcy. Kierownik Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie, Konsultant wojewódzki w dziedzinie Neurologii Dziecięcej
godz. 15:05-15:15
„Odyseja diagnostyczna” pacjentów z chorobami rzadkimi na przykładzie ścieżki diagnostycznej pacjenta z CLN2
prof. dr hab. n. med. Maria Giżewska, Kierownik Kliniki Pediatrii, Chorób Rzadkich i Medycyny Metabolicznej Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie Wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu; Konsultant wojewódzki w dziedzinie pediatrii metabolicznej dla województwa zachodniopomorskiego
godz. 15:15-15:45 – Debata i dyskusja
godz. 15:45-16:00 – Stanowisko Ministra Zdrowia
Godz. 16:00-16:15 – Zakończenie i zamknięcie konferencji
