W Polsce wciąż brakuje pełnych danych dotyczących osób chorych na zespół Battena — zarówno liczby dzieci, jak i ośrodków oraz specjalistów, którzy wspierają rodziny. Chcemy te informacje zebrać, by móc łatwiej się ze sobą kontaktować i działać w sprawach ważnych dla chorych.
Jako organizacja współpracujemy z podmiotami z innych krajów zajmującymi się demencją dziecięcą typu 2. Znamy problem emigracji zdrowotnej wobec braku dostępu do leczenia w Polsce. Uczestniczymy w podjętych w ostatnim czasie działaniach na rzecz uruchomienia leczenia enzymatycznego w kraju. Zależy nam na tworzeniu modelu opieki koordynowanej dla chorych.
Nasze środowisko jest niewielkie, dlatego prosimy Was o zgłoszenie oraz przekazanie informacji o tworzonej bazie innym znanym Wam rodzinom. Zależy nam na kontakcie z rodzinami, gdzie u Dziecka/Dzieci zdiagnozowano zespół Battena, które obecnie mieszkają w Polsce lub pochodzą z Polski, a ze względu na terapię, wyjechały do innego kraju.
To nie jest rejestr medyczny, to nasza wewnętrzna baza na potrzeby pełniejszej wiedzy o potrzebach i lepszej komunikacji między nami.
Ciepło Was pozdrawiamy!
